Elternbericht von Frau Sauerland

Bei unserer Tochter Nathalie wurde am 04.09.2000 durch eine Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) ein Hirntumor festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt war Nathalie 2 Jahre und 8 Monate alt. Unsere Kinderärztin legte uns sofortiges Handeln nahe und vermittelte uns für den nächsten Tag einen Termin bei den Neurochirurgen der Universitätsklinik Halle.
Wir nahmen die Informationen zur Kenntnis, wussten aber nicht, wie es weitergehen soll. Man hatte das Gefühl in ein tiefes Loch zu fallen.

Der Neurochirurg empfahl uns die schnellstmögliche Operation. Nur dadurch war es möglich, den Typ des Tumors festzustellen, damit die Behandlung eingeleitet werden kann.
Am 06.09.2000 wurde Nathalie auf der Kinderkrebsstation der Kinderklinik in Halle-Kröllwitz aufgenommen.
Wir konnten uns zu diesem Zeitpunkt noch keine richtigen Gedanken über die Tragweite der Erkrankung unserer Tochter machen, denn eine schlüssige Diagnose war ohne Operation nicht möglich. Heute bin ich sehr dankbar, dass ich als Mutter bis zur Operation am 11.09.2000 im Krankenzimmer meiner Tochter übernachten konnte. Man war gezwungen, sich mit den verschiedenen Krankheitsbildern auseinander zu setzen und wir begannen, uns der möglichen Diagnose Krebs zu stellen.
Aufgrund einer Komplikation mit dem Kreislauf von Nathalie musste die erste Operation abgebrochen werden. Wir durften Nathalie auf der Intensivstation besuchen. Sie war im Halbschlaf, wirkte aber sehr verzweifelt. Die Schwestern zeigten sich sehr verständnisvoll und tröstend. Trotzdem stellte sich ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit ein und mit großer Besorgnis wurde der nächste Tag erwartet.
Am folgenden Tag konnte die Operation ohne Komplikationen durchgeführt werden. Als sehr hilfreich empfanden wir die ständigen Informationen zum Stand der Operation. Man hatte das Gefühl, dass auch die Ärzte und Schwestern der Neurochirurgie mit uns litten.
Den Tumor konnte man bei der Operation nicht vollständig entfernen, da das Risiko für eventuelle Folgeschäden zu groß war. Die Ärzte entnahmen jedoch genügend Gewebe für die detaillierte Tumordiagnose.
Erfreulich war, dass Nathalie nach der Operation in ihrem Wesen relativ schnell wieder wie vorher wurde, sich auch der neuen Situation mit starken Bewegungseinschränkungen stellte. Das erweckte ebenso in uns Eltern den „Kampfgeist“ für die kommende schwere Zeit.
Nach weiteren 3 Wochen traf der Befund endlich ein. Nathalie hatte einen Hirntumor nach WHO Grad I, langsam bis nicht wachsend und er sollte auch keine Metastasen bilden. Leider ist die Lage des Tumors direkt am Hirnstamm problematisch. In mehreren Gesprächen erläuterte man uns die Diagnose und unsere Fragen wurden ausführlich beantwortet.
Die Tumorkonferenz beschloss, die weitere Tumorentwicklung zu beobachten und vorerst keine Tumorbehandlung anzufangen.
Entgegen den ersten Planungen konnten wir am 04.01.2001 endlich die Rehabilitationskur in Kreischa bei Dresden antreten, wo wir bis 23. März blieben. Diese 11 Wochen waren von verschiedenen Therapien, Beschäftigungen und intensiven Gesprächen geprägt.
Nathalie zeigte viel Interesse, Ausdauer und Ehrgeiz während der verschiedenen Therapieangebote. Mit Erstaunen konnte ich feststellen wie belastbar Nathalie trotz ihres Alters von gerade einmal 3 Jahren war. Die verschiedenen Therapien zeigten auch Wirkung und Nathalie machte deutliche Fortschritte.
In der Freizeit gingen wir sehr oft in die Schwimmhalle und erkundeten die Umgebung. Papas Besuche an jedem Sonntag trugen auch zu unserem Wohlbefinden bei.
Sehr anregend fand ich die Gespräche mit anderen Eltern in der Kurklinik und mir wurde sehr deutlich, dass es noch viel schlimmere Erkrankungen als Krebs gibt, da bei einigen dieser Erkrankungen derzeit keine Heilungsmöglichkeiten bestehen. Beeindruckend fand ich, wie andere Eltern trotz der geringen Lebenserwartung ihres Kindes alle nur möglichen Therapieangebote wahrnahmen und sie trotzdem eine starke Zuversicht ausstrahlten.
Mit vielen Eindrücken und zuversichtlich für die weitere Zukunft fuhren wir wieder nach Hause. Ich habe in diesen Wochen gelernt, mich auch über die kleinen alltäglichen Dinge zu freuen und jeden Tag mit Nathalie zu genießen.
Nach der Kur durfte Nathalie endlich wieder in ihren geliebten Kindergarten. Sie wurde von den anderen Kindern freudig aufgenommen. Die Erzieherinnen scheuten keine Mühen, Nathalie den Aufenthalt im Kindergarten so angenehm wie möglich zu machen, denn Nathalie konnte nicht allein laufen (was bis heute noch nicht möglich ist).
In dieser Zeit gingen wir an 5 Tagen in der Woche zur Krankengymnastik, Ergo- und Schwimmtherapie. Nach einer kleinen Eingewöhnungsphase war Nathalie wie schon bei der Kur wieder eifrig bei der Sache und es gab zum Therapieende teilweise Tränen.
Bei einem Kontroll-MRT im April wurde festgestellt, dass der Tumor leicht gewachsen war. Die behandelnden Ärzte entschieden, eine Chemotherapie zu beginnen. Eine Strahlentherapie sollte aufgrund des Alters von Nathalie hinausgezögert werden.
Es gab noch Probleme mit dem Abfluss des Hirnwassers. Der Neurochirurg empfahl, ein Ventil zur Steuerung des Hirnwasserflusses operativ zu verlegen. Um möglichen Komplikationen in Zukunft vorzubeugen, stimmten wir dieser Operation zu.
Ab Juni 2001 bekam Nathalie ihre Chemotherapie (lt. Protokoll 53 Wochen). Anfangs gab es vor allem mit der Medikamenteneinnahme große Probleme. Inzwischen ist Routine bei der Medikamentengabe eingetreten und sollten wir mal eine vergessen, kommt sofort die Erinnerung von Nathalie, dass dieses oder jenes Medikament noch verabreicht werden muss.
Schon zu Beginn der Chemotherapie wurden wir nur an einzelnen Tagen stationär aufgenommen. Zur Zeit müssen wir aller 4 Wochen für 3 bis 4 Tage auf die Kinderstation 1 zur Verabreichung der Chemotherapie. Die Zwischenuntersuchungen (MRT) verliefen bisher auch positiv. Wir hoffen, dass dadurch die Strahlentherapie bis nach dem 5. Lebensjahr hinausgezögert werden kann oder vielleicht in absehbarer Zeit nicht notwendig sein wird.
Inzwischen besuchen wir wieder regelmäßig und mit großem Eifer die Ergotherapie. Alles in allem ist es aber sehr bewundernswert, mit welcher Energie, Kraft und Zuversicht Nathalie jeden Tag in Angriff nimmt. Trotz ihres Alters ist ihr offensichtlich auch die Tragweite der Erkrankung (wenn sicher auch nicht mit letzter Konsequenz) bewusst, denn sie reagiert in vielen Situationen recht souverän und erleichtert damit uns als Eltern sehr den Tagesablauf.
Zum Schluss möchte ich allen danken, die Kraft und Zeit in den Kinderplaneten in Halle investieren. Die angebotenen Übernachtungsmöglichkeiten bieten Eltern die Möglichkeit, ständig in der Nähe ihrer Kinder zu sein.
In diesem Haus hat man die Chance sich zurückzuziehen, aber auch Gespräche mit betroffenen Eltern und anderen Personen zu führen. Es wird eine häusliche Atmosphäre vermittelt, die einen auch mal den Krankenhausalltag und die Sorgen vergessen lässt.
Sehr angetan bin ich von den vielfältigen Betreuungsangeboten im Kinderplaneten für die Kinder der Kinderstation im Klinikum Kröllwitz.
Wichtig sind für mich auch die monatlich stattfindenden Elternabende.
Trotz aller Sorgen freuen wir uns auf das Weihnachtsfest, Nathalies 4. Geburtstag und vor allem auf die Erfüllung von Nathalies größtem Wunsch, im März soll ihr „Schwesterbaby“ zur Welt kommen...

Ramona, 03.12.2001

Verein zur Förderung krebskranker Kinder Halle (Saale) e. V.
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